«Нужно делать то, чего боишься»: история модели с ДЦП
Кандидат в мастера спорта, профессиональная модель, художник, TED-спикер, общественный деятель, мать, жена... А еще у Насти Аброскиной гиперкинетическая форма ДЦП, когда мышцы постоянно непроизвольно сокращаются. Нет, это не очередная история преодоления. Это история о том, как принять себя — со всеми слабостями, страхами и мечтами, которые все-таки сбываются.
Анастасия Аброскина: «Я разрешила себе попробовать и оставила место для провала»
Ночные пробуждения: о каких заболеваниях они нас предупреждают
945 340
«Мужчина простил мне измену, но я себя не простила»
23 001
Как бороться с паническими атаками: 12 шагов
333 056
27-летней Насте приходится постоянно контролировать тело. Но это не мешает ей заниматься любимым делом: она окончила Государственный специализированный институт искусств и работает менеджером проекта «Вдохновлен тобой».
Проблемы, с которыми сталкивалась Настя, хорошо знакомы многим. В школе — травля, в семье — гиперопека. Только справляется она с ними иначе, более осознанно. Цена ее успеха — это отказ. От отношений, которые изматывают и ничего не дают взамен, от профессии, к которой не лежит душа, от желания всегда побеждать.
В поисках индивидуальных способов реабилитации Настя занималась легкой атлетикой, йогой и скалолазанием. А еще она регулярно проходит лечебные курсы в реабилитационных центрах и точно знает, что беспокоит людей с похожими заболеваниями. «Это потрясающий опыт, — признается Настя. — Я вижу, с чем сталкиваются эти люди, и понимаю, что я не одна».
Как спикер ты часто говоришь о взаимоотношениях матери и ребенка с особенностями. О чем тебя спрашивают слушатели?
Родители детей с ДЦП часто спрашивают меня, как им правильно воспитывать ребенка, что делать и чего не делать? Я всегда отвечаю, что в первую очередь ребенка травмируют открытые обвинения в том, что мама из-за него не может выйти замуж, устроиться на работу, что она чего-то себя лишает. Это нечестная игра в одни ворота, и кроме рваной раны в отношениях вы ничего не добьетесь. Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Когда-нибудь ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому.
С какими трудностями тебе пришлось столкнуться в школе?
Я ходила в коррекционную школу, где учились или дети с минимальными отклонениями, или совершенно здоровые дети, чьи родители покупали справки: программа была стандартная, но в классах было всего по 7-8 человек, и каждому ученику могли уделить больше внимания. Там я узнала, что такое травля.
Мое заболевание видно невооруженным глазом, и реагировали на меня очень остро: вещи засовывали в унитаз и мочились на них, в меня постоянно чем-то кидались, плевались на уроках. Учителя сначала реагировали, а потом перестали обращать внимание, и мне приходилось справляться самой.
Если ни родители, ни учителя не могли защитить от травли, как ты с этим справлялась?
Травля продолжалась вплоть до выпускного. Меня спасал конный спорт: в четыре года я начала заниматься иппотерапией, а в девять лет уже участвовала в первом чемпионате России. Так что у меня была альтернативная среда, которая помогала мне забывать о проблемах в школе. Важно, чтобы у ребенка (особенно если его отторгает группа) было дело, которое ему нравится, с которым он хорошо справляется. И здорово, если родители помогают ему найти такое дело.
Вот чем на самом деле ограничены возможности — тепличными условиями, которые сужают кругозор
Кроме того, мне помогли психологи в школе и в реабилитационных центрах. Все, что называется первичной детской адаптацией, я прорабатывала с психологами уже в сознательном возрасте. Большинство людей с инвалидностью отказываются от этой работы. Я пыталась понять, почему, а в ответ слышала: «Я же не сумасшедший! Зачем мне психолог?!» Но я всегда соглашалась на терапию — для меня важно слышать экспертное мнение.
В старших классах у меня появился молодой человек, который сделал мне предложение. Моя мама тоже подливала масла в огонь: «А вдруг никого больше не будет?» Она твердила, что мне надо выйти за него замуж, но я не хотела и очень корила себя за это.
Это все происходило в выпускном классе, когда ты решила поступать в медицинский. Почему именно туда?
На протяжении полугода мама каждый день твердила, как это удобно: лечить себя, выписывать себе справки, больничный, направления в санаторий. В итоге я с ней согласилась. К сожалению, тогда никто не говорил о существовании других, более интересных мне профессий, например, маркетолога или PR-менеджера. Вот чем на самом деле ограничены возможности — тепличными условиями, которые сужают кругозор. Он расширился только тогда, когда я вышла в самостоятельную жизнь.
За полгода я с помощью репетиторов «проглотила» всю программу по химии, сдала вступительные экзамены и поступила в РУДН. А когда началась учеба, меня стало «ломать». Дорога до университета была похожа на квест: три часа пути, корпуса на разных станциях метро. Я даже пообедать нормально не могла: одногруппники перекусывали по дороге, а мне нужно было сесть и поесть спокойно. В итоге я похудела до 46 кг.
Молодой человек постоянно жаловался, что я не уделяю ему времени, а у меня его просто не было. Мы стали чужими и в конце концов расстались.
Настя стала героиней документального фильма «А какой ты?» режиссера Анастасии Штандке. Фильм отмечен призами на российских и международных фестивалях.
Как ты решилась бросить медицинский институт и стать моделью?
Это был сложный период. Я встретила фотографа, максимально приближенного к моему идеалу мужчины — тому образу, который я представляла себе еще в детстве. Когда мы начали общаться, я поняла, что он меня не отталкивает — это было удивительно. Это сейчас я чувствую себя шикарной женщиной, а тогда я была девочкой с комплексами.
Он сказал мне: «Твоя особенность просто заставляет на тебя смотреть. Я вижу красивое лицо, красивые руки, запястья...» Отношения длились недолго, но именно с них начались «шикарная женщина» и моя карьера в модельном бизнесе. Я сбегала с лекций на кастинги, хоть мне и было ужасно стыдно за это. Я скрывала это от родителей, потому что знала их отношение к модной индустрии. Они думают, что там все через постель.
Что происходило с тобой в тот переломный момент?
Я остро переживала расставание, не смогла сдать сессию. Каждый день меня мучили головные боли, в метро я падала в голодные обмороки. Однажды я решила: хватит, больше я этого терпеть не буду. И забрала документы. Было сильное чувство вины перед родителями. Позже они не раз говорили мне с упреком: «Мы столько денег на тебя потратили!»
Они гордились моей учебой, а я не оправдала надежд. Они, возможно, даже не видели всех проблем, с которыми я сталкивалась: мешала гордость.
Я сказала самой себе: «Я разрешаю себе быть красивой и пойти работать моделью, несмотря на инвалидность. Я разрешаю себе попробовать»
Для меня настал период, когда хочется побыть одной, побыть своей, самой собой, «нащупать» себя. До этого я очень часто стеснялась болезни, своего тела и желаний. Они постоянно осуждались моим окружением и казались мне какими-то постыдными, неправильными.
Но я сказала самой себе: «Я разрешаю себе быть красивой и пойти работать моделью, несмотря на инвалидность. Я разрешаю себе попробовать». А еще я оставила себе пространство для провала. Этому меня когда-то научил школьный психолог: оставлять место для проигрыша. В подростковом возрасте этот совет я воспринимала в штыки. А когда повзрослела, поняла, насколько важно выполнять это условие.
Модельный бизнес был созвучен тому, что у меня внутри. Я начала создавать портфолио: придумывала идеи образов и предлагала их фотографам. У меня было четкое понимание того, как это будет выглядеть на снимке. Не все люди обладают этим видением. Десять лет назад индустрия была совсем другой: тогда о людях с инвалидностью на подиуме даже не говорили. Я решила, что не буду писать в анкете про ДЦП, что мне нужно стать именно хорошей моделью и конкурировать с другими на равных условиях. И у меня получилось. Это было здорово. Невероятный драйв, на который ты подсаживаешься и уже не можешь жить без этого.
Анастасия Аброскина: «Я разрешила себе попробовать и оставила место для провала»
Ты говорила о своих комплексах. Как тебе удалось их победить?
Я с детства боялась фотокамеры. В момент, когда фотограф смотрел на меня через объектив и включался зум, я испытывала такой ужас! Это был страх пристального взгляда, который может заметить то, что ты хочешь скрыть. Ты начинаешь задавать себе вопрос: а что именно я хочу скрыть? Сосредотачиваешься на недостатках, и именно в этот момент они лезут наружу, проявляются ярче всего.
Когда я только начинала работать с профессиональными фотографами, я чувствовала внутреннее сопротивление. Но уже тогда знала: обязательно нужно делать то, чего боишься. В конце концов, мне удалось избавиться и от комплексов, и от этого страха.
Постепенно у меня стали появляться ухажеры. И это было очень важно: я понимала, что обеспеченные мужчины, у которых очень большой выбор, иногда выбирали меня. Это буквально разорвало шаблон о том, что люди с инвалидностью сексуально непривлекательны.
Вы с мужем так и познакомились?
Я тогда работала управляющей в модельном агентстве. В тот день я вернулась со съемок, на голове был красно-оранжевый ирокез. Мой будущий муж, владелец интернет-магазинов, пришел заказывать у нас рекламу, обратил на меня внимание, и мы договорились о встрече. А со временем я начала понимать, что мне с ним комфортно.
А другие чувства, кроме ощущения комфорта, были?
Любовь пришла позже. Нам было абсолютно комфортно друг с другом, и я поняла, что все эти «люблю, не могу» — здорово, но то, что вам вместе хорошо и удобно, намного важнее. Мы поженились, когда мне было 19. Брак стал для меня «окном в Европу». У мужа красный диплом экономфака МГУ, он дал мне знания, которые я позже смогла использовать в работе над коммерческими проектами.
Муж стал моим рьяным болельщиком: ездил со мной на тренировки, поддерживал, помогал. В своем последнем чемпионате я участвовала, будучи уже беременной, а потом ушла в декрет. У нас родилась дочка, в феврале ей будет семь.
Анастасия Аброскина: «Я разрешила себе попробовать и оставила место для провала»
С дочерью Ульяной.
Как изменилась твоя жизнь после рождения дочери?
Я всегда понимала, что у меня инвалидность, но она не была такой очевидной, я не воспринимала ее как ограничивающий фактор. А когда появился ребенок, я осознала, что другая, что я инвалид. Например, столкнулась с тем, что городская среда совершенно не адаптирована, даже для детских колясок. Людям было тяжело понять, что этот здоровый ребенок — мой, что мне его не доверили, я сама его родила. Однажды женщина подумала, что я пьяная, и заявила на меня.
Твои отношения с матерью были сложными. Как ты воспитываешь дочь?
В отличие от матери, для меня насилие недопустимо. Она очень часто срывала на меня агрессию, когда у нее не получалось что-то объяснить. После нескольких ударов я, конечно, пугалась и со всем соглашалась. И в этот момент ей казалось, что я наконец-то поняла. Все это оставило травму. Сейчас мне очень тяжело ответить тому, кто ведет себя агрессивно. Я, вроде бы, должна уметь ответить обидчику, но не могу.
Однажды в Еврейском центре толерантности я слушала лекцию о еврейском воспитании. Там прозвучала очень интересная мысль: что очень важно видеть в своих детях самостоятельную реальную личность, а не выдуманного ребенка в своей голове. Мне эта идея очень близка.
Важно, чтобы родители создавали среду и условия для развития детей с особенностями, а не делали что-то за них
В детстве, когда я с чем-то не справлялась, у меня все вырывали из рук. Понимаю, маме действительно иногда проще сразу сделать что-то самой, чем поручать ребенку. Но даже сейчас, когда я приезжаю в гости к родителям и, например, пытаюсь что-нибудь приготовить, ситуация повторяется, и я словно вновь попадаю в детство. Муж однажды увидел это и сказал: «Настя, они тебе ничего не дают делать. Но ты же все это умеешь!..»
Сейчас у нас дома полупрофессиональная кухня, и там есть удобные для меня приспособления. Муж просто задумался и создал нужные мне условия.
Важно, чтобы родители создавали среду и условия для развития детей с особенностями, а не делали что-то за них. Учите детей готовить и не убирайте за ними на кухне. Покажите, как пользоваться банковской картой. Приучайте к бытовым гаджетам: электрической зубной щетке, кухонному комбайну... И главное, пусть они учатся самостоятельно доставать справки: объясняйте или вместе разбирайтесь, какая бумажка где берется.
А как ты сама создаешь условия для ребенка?
Это сложная и болезненная тема. Мои родители получили квартиру как семья с ребенком-инвалидом, но въехал в нее сын моего отца от первого брака. Несколько лет я ее с боем отвоевывала для дочери, Ульяны. Если бы не дочь, я бы и дальше терпела эту несправедливость: папа тоже применял силу в воспитании, и я его боялась. Он считает, что я должна была находиться рядом с ними всю жизнь: ты можешь выйти замуж и родить, но все равно должна вернуться в семью.
Анастасия Аброскина: «Я разрешила себе попробовать и оставила место для провала»
Почему родители не могут просто порадоваться за ребенка и отпустить его?
А почему мне мама до сих пор звонит и говорит: «Ты ко мне еще приползешь!»? Я не знаю. Я стала чемпионкой, поступила в мединститут, но что бы я ни делала, для этих людей ничего не изменится. Мать водила меня к психиатру, когда мне было 15 лет. Врач сказал: «У Насти проблема, вы ее не хвалите, и она мучается». Мне было важно, чтобы меня обнимали, целовали, гладили, и врач посоветовал матери все это делать. Ее хватило ровно на две недели. Потом она высмеяла психиатра, и этим все кончилось.
Но с этим еще можно бороться. А вот сексуальное воспитание — это полный провал. Мне повезло, в моем случае эти пробелы восполнил муж, у него первое образование педагогическое.
Считается, что мама ребенка с особенностями должна ходить к психологу. Но в реальности она вряд ли туда пойдет. Этим женщинам иногда на себя времени не хватает. Но, отказываясь от помощи специалиста, они уродуют детей своей гиперопекой. Я часто встречаю девушек, которые пытались жить самостоятельно, но в итоге вернулись к родителям, потому что не могли адаптироваться. Чаще всего после таких «вылазок» страх большой жизни сохраняется навсегда.
Ты сейчас много времени уделяешь просветительской работе. Какая у нее цель?
Я не хочу, чтобы кто-то другой мучился так, как я.
Вообще эту идею я отчасти позаимствовала у мамы. Я готова признавать ее заслуги. Именно благодаря ей я занималась конным спортом, поступила в медицинский. Если бы у меня не было этого опыта, я бы не стала TED-спикером. Она мой идейный вдохновитель. Я часто слышала от нее, что ДЦП можно было бы предотвратить. Но так сложились обстоятельства.
Я выросла и подумала: почему бы не сделать так, чтобы все знали? Чтобы другим удалось избежать того, что произошло со мной?
По рассказам родителей, я родилась во время августовского путча. Мама лежала в медицинском центре на Таганке. Ее предупредили об осложнениях, рекомендовали рожать в больнице, под наблюдением врачей, но отпустили домой, поскольку в роддоме было небезопасно.
В это время в Твери бабушка, которая присматривала за моими старшими сестрами, сломала ногу. Она попросила родителей о помощи, и они поехали вдвоем. Папа повез бабушку в больницу, а у мамы начались схватки. Она родила меня за 20 минут, в избе, это было похоже на выкидыш. Мама схватила меня и побежала в медпункт. А медпункте были пьяный врач и медсестра. Мама и медсестра с помощью справочника рассчитали дозу инъекции иммуноглобулина, ввели ее, и на этом моменте развитие паралича закончилось.
Но она всю жизнь говорила: «Если бы я знала, что будут такие последствия, я бы никогда туда не поехала». И это «если бы» звучало постоянно. Я выросла и подумала: «Почему бы не сделать так, чтобы все знали? Чтобы другим удалось избежать того, что произошло со мной?» У меня для этого есть все: медицинские знания, представительские навыки, знания PR. Наверно, бог создал меня именно такой, чтобы я об этом говорила.